J’ai mené à terme deux grossesses, et pour ses deux aventures j’avais choisi le précieux et important suivi sage-femme, que j’ai perdu à deux reprises pour un diabète de grossesse. Je me suis donc retrouvé en milieu hospitalier, dans deux différents hôpitaux, pas par choix.
Je me nomme Rose, je suis une adulte sur le spectre de l’autisme (TSA), et aujourd’hui je me questionne sur comment le milieu hospitalier peut soutenir une personne enceinte TSA afin de respecter sa condition particulière dans un contexte d’accouchement. De prime à bord, pour moi, les sages-femmes sont l’exemple même à suivre pour rendre confortable l’expérience d’accouchement d’une personne TSA. Notons simplement l’approche personnalisée, la proximité, l’absence de bruit (peu de patientes à la fois), une lumière contrôlable, une discussion ouverte et bienveillante, etc. C’est pourquoi nous avions choisi leur précieux service. L’expérience hospitalière étant, selon nous, hostile pour tout le monde, nous savions qu’elle le serait particulièrement pour moi aussi. Comment le milieu hospitalier pourrait être plus accueillant des personnes, en général, mais ici, particulièrement pour les personnes TSA? Je n’ai pas cette réponse, mais j’ai certainement une opinion sur le sujet.
Lorsque j’enseigne en adaptation scolaire auprès des personnes TSA, je dois offrir un service : l’apprentissage. Mais je dois offrir ce service avec la conscience que je m’adresse à des apprenants TSA. Et c’est le cas, peu importe l’apprenant. Je dois adapter mes façons de faire et avoir assez de flexibilité pour les changer au besoin. Lorsque nous nous retrouvons à l’hôpital, nous nous attendons à avoir un service de soin de santé, dans le cas qui nous concerne, c’est un service d’accouchement. Mais, on ne peut soustraire l’autisme de ma personne. Je ne suis pas une personne enceinte, simplement. Je suis cette personne particulière, comme vous tous finalement.
Je me demande comment les différents.es intervenants.es peuvent nous soutenir, sans impliquer ses conditions particulières aux soins qu’ils nous offrent? Pour ma part, je crois que le système ne permet pas les pratiques différenciées comme on l’exerce dans l’enseignement, par exemple. C’est pourquoi selon moi le milieu hospitalier à tant de difficulté à s’adapter à différentes réalités, ou disons-le différemment, a ne pas homogénéiser les soins qu’ils octroient. Enseveli par des protocoles à suivre, des procédures à respecter, des cadres de fonctionnement, comment l’intervenant peut offrir un service différencié? Ils ont essayé. Une fois. Une interne en médecine a tenté de rendre la salle d’attente plus supportable en mettant une note que j’allais porter un casque sonore, et de venir me chercher dans la salle au lieu de m’appeler. Ils ont perdu la note le rendez-vous suivant. Heureusement, je n’avais pas mis mon casque. J’y aurai passé la journée.
Finalement, Soutenir.
Soutenir est-ce possible ? Les intervenants ont-ils l’espace, la flexibilité pour réfléchir et agir en fonction des conditions particulières des personnes enceintes ? Pour moi, il est là le problème. Il est systémique. Difficile d’exister d’une manière différente dans un système qui n’a pas l’opportunité d’accueillir ces différences.
Rose Laberge
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